Le combat mené depuis plusieurs années par le député national Antoine Ntabala en faveur des personnes atteintes de drépanocytose vient de recevoir une nouvelle consécration. À l’occasion du 3ᵉ Congrès national sur la drépanocytose, organisé du 17 au 18 juin à l’Université de Kolwezi, l’élu de Tshangu a été honoré par la remise d’un diplôme d’honneur, une distinction qui récompense son engagement déterminant dans la sensibilisation, le dépistage, le plaidoyer et la mobilisation contre cette maladie génétique qui touche durement la République démocratique du Congo.
Réunis dans l’Amphithéâtre de la Paix de l’Université de Kolwezi autour du thème « Drépanocytose et environnement : construire un avenir protégé », chercheurs, médecins, professeurs, acteurs de la société civile et étudiants venus de plusieurs horizons ont dressé l’état des lieux de cette pathologie, approfondi les connaissances relatives à son diagnostic et à sa prise en charge, tout en explorant de nouvelles pistes d’action.
Mais au-delà de la dimension scientifique de ces assises, l’événement a également mis en lumière l’engagement d’acteurs ayant contribué à faire progresser la lutte contre la drépanocytose en RDC. Parmi eux figure donc en bonne place l’honorable Antoine Ntabala, dont l’action parlementaire a récemment permis au pays de franchir une étape historique.
Quelques jours avant la tenue du congrès, l’Assemblée nationale a en effet adopté à une très large majorité la proposition de loi portant lutte contre la drépanocytose, initiée par le député Antoine Ntabala. Ce texte, désormais transmis au Sénat pour une seconde lecture, constitue le premier cadre législatif global destiné à organiser la riposte nationale contre cette maladie héréditaire.
La future loi prévoit notamment le renforcement de la prévention à travers la sensibilisation et le dépistage, l’amélioration de l’accès aux médicaments essentiels et aux innovations thérapeutiques, la promotion de la recherche scientifique, ainsi que la protection des droits des personnes vivant avec la drépanocytose. Elle entend également sanctionner les discriminations et abus dont sont souvent victimes les malades et leurs familles.
L’adoption de ce texte par près de 400 députés est considérée comme l’aboutissement de plusieurs années de plaidoyer mené par son initiateur. Pour de nombreux observateurs du secteur de la santé, cette avancée marque un tournant dans la reconnaissance institutionnelle d’une maladie longtemps reléguée au second plan malgré ses conséquences dramatiques sur des milliers de familles congolaises.
La distinction reçue à Kolwezi apparaît ainsi comme la reconnaissance d’un engagement qui dépasse le seul cadre parlementaire. Depuis plusieurs années, Antoine Ntabala multiplie les actions de sensibilisation, de dépistage et les initiatives visant à attirer l’attention des pouvoirs publics sur l’urgence d’une réponse nationale à cette pathologie.
Lors des échanges autour de l’adoption de sa proposition de loi, le député national n’a pas manqué de rendre hommage à la Première Dame de la République, Denise Nyakeru Tshisekedi, dont il a salué le plaidoyer et les réalisations constants en faveur des drépanocytaires. Selon lui, son engagement a largement contribué à maintenir cette question au cœur des préoccupations nationales et à renforcer sa visibilité auprès des décideurs, des partenaires internationaux et de l’opinion publique.
« Cette avancée est avant tout une victoire pour les malades, leurs familles et la Nation », a-t-il souligné, tout en reconnaissant le rôle moteur joué par la Première Dame dans la promotion de cette cause de santé publique.
Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé, la RDC figure parmi les pays les plus touchés au monde par la drépanocytose. Les données sanitaires nationales indiquent qu’environ 30 % des Congolais sont porteurs du gène responsable de la transmission de la maladie.
Chaque année, des dizaines de milliers d’enfants naissent avec cette pathologie, dont plusieurs succombent avant l’âge de cinq ans faute de dépistage précoce et d’une prise en charge adéquate.
Dans ce contexte, le diplôme décerné à Kolwezi revêt une portée particulière. Il consacre non seulement un parcours d’engagement personnel, mais aussi une avancée législative majeure qui pourrait transformer durablement la prise en charge de la drépanocytose en RDC.
Pour les associations de patients comme pour les professionnels de santé, l’espoir repose désormais sur l’aboutissement du processus législatif et la mise en œuvre effective des mesures prévues par la future loi, afin que le combat porté par Antoine Ntabala, les efforts de la Première Dame se traduisent par des changements concrets dans la vie des milliers de familles concernées à travers le pays.
JEK
